びびなび : ロサンゼルス : (アメリカ合衆国) Los Angeles

• myopinion
• 2019/01/30 (Wed) 05:30
• 報告

すみません。告知を受けて、って、生検したんですよね？
生検は、やったラボが結果を出すんで、セカンドオピニオンは無いのでは？？
つまり、医者のオピニオンではなく、生検の結果だから。。
じゃないかな？

• breast cancer
• 2019/01/30 (Wed) 05:54
• 報告
• 消去

myopinionさん
返信ありがとうございます。説明不足ですみません。生検を受けて浸潤性小葉癌ということはかかりつけの婦人科の方に言われたのですが、その後その病気についてや手術、治療法を今週専門医の方と話す予定なのですが、その後にもうセカンドオピニオンの方に他にもどのような治療法があるのか説明を聞きたいと考えています。

• 青丘
• 2019/01/30 (Wed) 07:30
• 報告
• 消去

良かったら、”予約殺到スゴ腕の専門外来SP"　を観て下さい。
千葉鴨川の亀田総合病院、福間英祐先生が、切らず、放射線もなく冷凍させて癌を死滅させるみたいです。
参考までに・・・。

• 青丘
• 2019/01/30 (Wed) 07:31
• 報告
• 消去

28年11月28日の放送です。

• サバイバー
• 2019/01/30 (Wed) 09:13
• 報告
• 消去

告知をされたとのこと、とても辛い思いをされていることでしょう。

私も貴女と同じく、乳がんサバイバーです。
一時帰国の日本で健康診断を受け、アメリカ帰国後精密検査をし、そのラボ結果から、両胸に乳がんの告知を受けました。
最初に６回のキモ、それから部分摘出、それでも取り切れていなかったので全摘、そして再建手術と、一連の治療に丸一年かかりましたが、今はすっかり元気で今はホルモン治療のみです。

告知の後、ラボ結果をもって、ある友人の紹介で某大学病院のキモ専門のドクターに相談に行きましたが、なんと彼女はアポ時に事前に送っておいた診断結果のレポートを手元に揃えておらず、ばたばた探しにいき、一枚目しか見ておらず、２枚目を見落としていました。結果として間違った薬（しかも死ぬほど高い！）を勧められました。しかも、ラボの実験台にされそうになりました。自分でも調べて、医者を質問攻めにして、何かおかしいと思ったので、別の友人の紹介で、先ほどのラボ結果を送って別の医者に相談に行きました。

そのドクターは事前にきちんとラボ結果を読んで丁寧に説明してくれて、最初の医者の勧めが誤りであることがわかった次第です。説明にも納得したので、結果的にはそのドクターのチームにお世話になりました。

同じラボ結果でも、どのような治療を提示されるかは医者によって異なります。
キモが先か（そもそも必要か）、どのような薬か、投薬ポートの穴は必要か、投薬間隔、手術の種類、放射線治療、選択は多く感謝は混乱しているし、迷います。私はやっていませんが、免疫治療や自然療法もありますし。

セカンド、サードの医者を探し、自分でも可能な限り調べて、納得できることが重要なのではないかと思います。
最初の医者の言うことを鵜呑みにしていたら、と思うと心からぞっとします。
自分の治療は最終的には自分の決断事項で、医者ではないと思っています。

貴女のお住まいの場所とは残念ながら私の住所と離れていますので、私のかかったドクターはあまり参考にはならないですね。
LAで有名でとても評判がいいのは、シティオブホープと聞いております。私は遠すぎていけませんでした。

日本語のサポートグループは存じませんが、英語の地元でのグループはたくさんあったので、いろいろ参加して、有益な情報をもらいました。たとえば、再建手術の腕のよい先生や、食生活のヒント、その他もろもろです。
乳がん患者向けのサポートはネットでもたくさんあります。メジャーなものでは　http://lookgoodfeelbetter.org/、Susan G. Komen for the Cure、American Cancer Societyのサービス（無料のかつら、遠方への交通費サポート）など。

ぜひいろいろ探されて、良いドクターを見つけられ、乳がんを克服されてください。

• breast cancer
• 2019/01/30 (Wed) 11:12
• 報告

すみません。ログインをしてなかったので返信がなかなか反映されませんでした。

myopinionさん
返信ありがとうございます。説明不足ですみません。生検を受けて浸潤性小葉癌ということはかかりつけの婦人科の方に言われたのですが、その後その病気についてや手術、治療法を今週専門医の方と話す予定なのです。その後、セカンドオピニオンの方に他にもどのような治療法があるのか説明を聞きたいと考えています。

心配無用さん
補足ありがとうございます。

• MK３k
• mail
• 2019/01/30 (Wed) 14:44
• 報告
• 消去

医者によってどれくらいアグレッシブに治療をするかそれぞれ違うので第３オピニオンくらいはもらったほうがいいと思います。有名な医者でもすっごく態度の悪い人もいますし、相性もあると思います。ガンなどになると横柄な医者はとてもこたえます。

ちなみに私は手術の方法に3人の外科、全体の治療に2人の医者、抗がん剤の際にも2人の医者の意見を聞き各段階での治療法を決めました。各専門がチームになっている乳がん専門のセンターに行くと資料が一か所にあり、それぞれの医者のコミュニケーションもいいのですが、手術だけは別のセンターの医者が上手とかもあると思います。　
まだ初期でがん細胞もそんなに浸潤性の早いものでなければ治療法はどこにいっても同じようなスタンダードのプロトコールになるかと思います。
放射線以外ならそんなに何度も通うわけでないので少し遠くの医者でも行ってみる価値があると思います。City of Hope の分所がパサデナにあります。　
今はショックでしょうけど、治療も年々進んでいます。来年の今頃はすっかり治療が終わってすっきりしてると思います。お大事に。

• breast cancer
• 2019/01/31 (Thu) 02:50
• 報告

青丘さん
乳癌の最新医療の番組の情報、補足に日付までありがとうございます。早速拝見させて頂きましたが、癌の中央から液体窒素で凍結させて死滅させるなんて出来るんですね。すごいです。私は小葉癌という種類の乳癌だそうで、その場合でも適応でき、アメリカでそういう手術が受けれる場所があるのなら是非お願いしたいと思いました。

• 青丘
• 2019/01/31 (Thu) 08:44
• 報告
• 消去

アメリカでも液体窒素でやっているところがあるといいですね？
あの番組では胃がん、大腸がん、外反母趾などが紹介されていたので保存しました。
特に頸椎から来る手足の震えに対する頸椎手術には義父が興味を持ち、手術を受けようか考えています。
医学の進歩にビックリです。

• くまえ
• 2019/01/31 (Thu) 09:12
• 報告

乳癌では無いのですが、10年以上前に液体窒素で胸に出来たシスを凍結して取った経験があります。
私のシスは良性でしたが、大きくなり、石のように固くなりましたので、取ろうという事になり、その当時は新しい技術の様でしたが、凍結しました。
半年ほどで新陳代謝とともに死滅した細胞が消えていくという感じでした。
もうそれから随分時が経っておりますので、もっとこの治療も一般的になって治療可能な施設も増えているとは思いますが、癌のケースではないので、参考にならずすみません。

• breast cancer
• 2019/01/31 (Thu) 15:45
• 報告

サバイバーさん
返信ありがとうございます。そして、貴重な体験談を教えて頂きありがとうございます。そうですね、たくさんの先生とあって色々な情報の中から自分で決めていきたいと思います。アドバイスありがとうございます。そして、LAで有名な病院とサポート団体のリンクまで本当にありがとうございました。早速検索してみてみます！

• breast cancer
• 2019/01/31 (Thu) 16:36
• 報告

MK３kさん
返信ありがとうございます。そうですね、相性も大切ですよね。これから長く付き合って行くとなるとなおさら。各専門がチームになっている乳がん専門のセンターというのがあるのですね。確かに色々な治療が同じ場所で受けれるなら楽ですよね。探してみます。City of Hope、 前の方も仰ってた病院ですよね。とても人気なのですね。パサディナだったら行ける範囲です。告知を受けた時はとてもショックでした。保険についてちょっと問題が出てたので最初のウルトラサウンドの検査が延び延びになってしまったことを今更ながら後悔しています。でもそうですね、前向きにいつか治療が終わるときのことを考えて頑張ります。ありがとうございます。

• myopinion
• 2019/01/31 (Thu) 16:41
• 報告

誰か書かれたかわかりませんが、次は転移があるかを調べるんじゃないですか？
それによってかなり今後の治療法が変わってくるかと思います。

• breast cancer
• 2019/01/31 (Thu) 16:45
• 報告

青丘さん
私も最後まで拝見させて頂き、色々な最新技術に驚きました。頸椎手術の方、術後すぐに手を動かせてましたね。青丘さんの義父様も同じ手術を受けられて良くなられたらよいですね！

• Maron
• mail
• 2019/01/31 (Thu) 17:36
• 報告
• 消去

はじめまして、こんにちは。

私は日本の大学病院の循環器病センターで看護師をしていました。

こちらでは、General surgeon のドクターのオフィスで働いています。私のドクター達も乳癌の手術は行なっていて、とても素晴らしいテクニックを持っていると思います。

保険の関係もあるとは思いますが、UCLAで2ndオピニオンを受けられてはどうかと思います。
どこの国でも大学病院は、非常に治療が進んでいます。そして、スピーカーフォンを通して日本語で通訳してもらえます。

私のドクター達の技術は最高と信じていますが、日本では大学病院で働いていた為やはりUCLAのような病院の方がもっと良いのでは？
と思ってしまいます。

くれぐれも早く2ndオピニオンを受けられて、大変辛いとは思いますが早く手術をなさって下さい。

もし、私のドクター達に興味があればいつでも返信下さい。
保険の種類によっては取り扱えないかもしれませんが、もし大丈夫なようなら私の友達という事で特別に診察して頂けるかもしれません。

通常、ドクター達の診察日は月曜と水曜のみで現状は2月後半迄空きがありません。が、アメリカで同じ日本人同士なので何とか努力します。

それでは、失礼致します。

• breast cancer
• 2019/02/01 (Fri) 22:21
• 報告

Maronさん
返信ありがとうございます。
Maronさんが働かれてるところは２月後半まで空きが無いなんてとても人気のところなのですね。とても興味があります。
そして大学病院は治療が進んでいるのですね。日本語の通訳がある事も知らなかったです。私は英語が苦手なので、通訳があるととても助かります。
実は昨日専門医のところに行くときに訳してもらうために主人に一緒に行ってもらったのですが、主人も日本語が完璧にわかるわけではないので、DNAの検査が何のために必要なのかがあやふやになってしまったまま帰ってきてしまいました。家でネットで調べても未だわからない状態です、、この検査は普通、必要なものかご存知ですか？
そして、もしUCLAで2ndオピニオンを受けたい場合、どのようにアクセスしたら良いのでしょうか？普通病気になるとファミリードクターから紹介してもらうと思うのですが、この場合かかりつけの婦人科の先生にまた連絡してUCLAのドクターを紹介して欲しいと頼んだりするのでしょうか？
質問ばかりで申し訳ありませんが、どうぞよろしくお願いします。

• breast cancer
• 2019/02/01 (Fri) 22:27
• 報告

くまえさん
返信ありがとうございます。貴重な経験談をありがとうございます。結構前からこの技術はあるのですね！こういう体に負担のかからない手術方法がたくさんの施設でできるようになるといいですよね。

• breast cancer
• 2019/02/02 (Sat) 05:21
• 報告

myopinion さん
その通りです。いつも説明不足ですみません。

心配無用　さん
いつも補足をありがとうございます。

• myopinion
• 2019/02/02 (Sat) 07:12
• 報告

トピ主さんの保険がHMOだったら主治医からの紹介と保険会社からの許可が必要でしょう。
PPOだったら、好きなドクターに直接行けます。

• Maron
• 2019/02/02 (Sat) 13:55
• 報告

こんにちは。mailの方にメッセージを送信していますので、そちらの方を見て頂けますか？

• サバイバー
• 2019/02/03 (Sun) 00:01
• 報告
• 消去

ちらっとお聞きになられていたDNA検査ですが、多分BRCAです。私も受けました。
以下ご参考になれば。

BRCA1およびBRCA2といった遺伝子に変異のある人は、ガンのリスクが大幅に高まるため、乳癌診断の前に多くの人が「乳癌遺伝子」のテストを受けるようになりました。

出典：http://sharejp.org/　　（SHARE日本語・公式サイト）

http://sharejp.org/brca%E3%81%AE%E3%83%86%E3%82%B9%E3%83%88%E3%82%92%E5%8F%97%E3%81%91%E3%82%8B%E5%89%8D%E3%81%AB%E7%9F%A5%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%8A%E3%81%8F%EF%BC%98%E3%81%A4%E3%81%AE%E4%BA%8B%E9%A0%85/

• breast cancer
• 2019/02/03 (Sun) 01:42
• 報告

myopinion　さん
返信ありがとうございます。そうなんですね、うちはPPOなのでそれでは直接連絡してみます。

• breast cancer
• 2019/02/03 (Sun) 01:45
• 報告

Maron　さん
了解しました。ありがとうございます。

• breast cancer
• 2019/02/04 (Mon) 04:37
• 報告

サバイバー　さん
乳癌遺伝子テストについて教えていただきありがとうございます。リンク先も拝見させていただきましたが、とても参考になりました。ありがとうございました。

• ガイ
• mail
• 2019/02/05 (Tue) 16:32
• 報告
• 消去

私も浸潤性小葉ガンしましたよ！子供は10歳と20歳です。特殊型に入る比較的めずらしい乳がんなので、情報少ないですよね。手術はIntra-operative radiotherapy(IORT)がいいと思います。20回以上の放射線治療が不要になります。がんばってくださいね！

• breast cancer
• 2019/02/07 (Thu) 13:46
• 報告

ガイ さん
返信有難うございます。10歳と20歳のお子さんがいらっしゃるんですね。うちは5歳の男の子がいます。ガイさんも同じ乳癌のタイプだったのですね。そうなんです、ネットで色々調べようと思ってもあまり情報がなく不安になってしまいます。Intra-operative radiotherapy(IORT)、調べさせていただきました。手術中に放射線を直接癌に照射するって認識で合ってますか？すごいですね、そんなことできるのですか？しかも普通の放射線治療が２０回以上不要なんて。明日専門医のDRと会う予定なので、早速相談してみます。貴重な情報ありがとうございました！

• breast cancer
• 2019/02/08 (Fri) 21:08
• 報告

ガイ さん
今日UCLAに行ってきたのですが、そこではIORTをやらないそうです。もしよろしければ、ガイさんの手術された病院を教えてもらってもよろしいでしょうか？どうぞよろしくお願いします。

• ガイ
• mail
• 2019/02/09 (Sat) 11:06
• 報告
• 消去

こんにちは。ガイです。お元気ですか？ちゃんと食べてますか？
腫瘍外科医のPremal Sanghavi MD, FACS で検索してみて下さい。彼女のオフィスは2、3か所あるのできっと近くであると思います。保険も問題ないと思います。PCPから紹介状を送ってもらって下さい。大丈夫ですよ！

• MK３k
• 2019/02/09 (Sat) 14:22
• 報告
• 消去

BRCAを先にするかどうかとか、まだ試験的なIORTがあなたの場合には良い選択かなどは、年齢、ガンの種類やサイズ、進行状態等いろいろな状況によって変わると思います。ネットでいっぱい知識を先にを得て、夫々の良い点と悪い点を学び、それを基に医者と一緒に相談して、最高の治療法を決めるのがいいのではと思います。その方法が、その医療施設ではできないというのであれば、その先生が別の先生を紹介してくれると思います。　BRCAがポジティブであれば、ではその情報を基にどうするか（例えば予防のために両胸のマステクトミーをするとか）色々と治療法も変わってきます。　とりあえず何人かの医者に会って＜自分の状態に必要な＞追加検査と納得できる治療方法を決められるのがいいかと思います。私はガン治療に当たっては色々と調べすぎ、素人質問が多すぎて嫌がる医者も多かったですが、疑問にはしっかり答えてくれる医者もいました。

• breast cancer
• 2019/02/09 (Sat) 17:28
• 報告

ガイさん、ビビナビをもう見られてないかもしれないので皆さんに質問をしたいのですが、ガイさんがされたIORTで乳癌の手術をされた方いらっしゃいますか？もしそういう方がいらしたら情報をいただけたらと思います。
実は昨日のセカンドオピニオンとなるUCLAの専門医の方と会ったのですが、Dr.は私の話をじっくり聞いてくれたり、色々説明をしてくれてとても良い先生だと思ったのですが、IORTの質問にだけちょっと興奮をした感じで「このやり方は発展途上国とかでするやり方です」と２度ほど言っていたんです。その時は私もそうだったんだ。と素直に信じてしまったのですが、逆にその先生の豹変ぶりが本当に良くなくて注意しているのか、その手術方法はUCLAでは出来ないということの裏返しなのかどっちなんだろうと思ってしまいました。
実際ガイさんのようにIORTをされた方も勧められているし、メールでCity of HopeでIORTをしていると情報をくれた方もいたので最先端の技術なのではと思うのですが。これによってサードオピニオンの先生をすぐに探した方が良いのかな、と考えています。どなたかこのことに詳しい方がいたら教えていただきたいです。どうぞよろしくお願いいたします。

• breast cancer
• 2019/02/09 (Sat) 17:30
• 報告

ガイさん、ビビナビをもう見られてないかもしれないので皆さんに質問をしたいのですが、ガイさんがされたIORTで乳癌の手術をされた方いらっしゃいますか？もしそういう方がいらしたら情報をいただけたらと思います。
実は昨日のセカンドオピニオンとなるUCLAの専門医の方と会ったのですが、Dr.は私の話をじっくり聞いてくれたり、色々説明をしてくれてとても良い先生だと思ったのですが、IORTの質問にだけちょっと興奮をした感じで「このやり方は発展途上国とかでするやり方です」と２度ほど言っていたんです。その時は私もそうだったんだ。と素直に信じてしまったのですが、逆にその先生の豹変ぶりが本当に良くなくて注意しているのか、その手術方法はUCLAでは出来ないということの裏返しなのかどっちなんだろうと思ってしまいました。
実際ガイさんのようにIORTをされた方も勧められているし、メールでCity of HopeでIORTをしていると情報をくれた方もいたので最先端の技術なのではと思うのですが。これによってサードオピニオンの先生をすぐに探した方が良いのかな、と考えています。どなたかこのことに詳しい方がいたら教えていただきたいです。どうぞよろしくお願いいたします。

• breast cancer
• 2019/02/11 (Mon) 09:58
• 報告

ガイ さん
返信ありがとうございます。はい、ちゃんと食べてます＾＾体の方も気にしていただいて有難うございます。告知すぐは食べれない日が続きましたが、皆様に励ましていただき、今は普通に食べられるようになりました。免疫力を落としてはいけないと思い、前より栄養バランスなどを気をつけて食べるようにしてます。
ドクターの情報有難うございます。私は認識不足でよくわかりませんが、もしかしたらまだそんなに皆様がされたことのない新しい手術方法だと思うので、貴重な情報を教えていただいたことに感謝します。

• breast cancer
• 2019/02/11 (Mon) 17:36
• 報告

MK３k　さん
返信ありがとうございます。そうですね、一言に乳癌といっても人それぞれ色々な状況ですよね。他の方が選んだことが、そのまま私に当てはまるとは限らないですよね。自分の状況をちゃんと聞いてしっかり把握して、自分でも色々調べてながら治療法を選んでいきたいと思います。核心をついた回答ありがとうございました。